神經內分泌癌倖存者的故事: Bethany

Cancer Survivor Stories: Bethany” was originally published by the National Cancer Institute.”

Bethany開始感到不適時,她正在參加半程馬拉鬆比賽。她以為自己的腹腔疾病可能是因為她吃的東西而突然發作,但當她沒有好轉時,她決定去看醫生。隨之而來的是一系列誤診,包括抑鬱症和腸易激綜合徵。甚至有人問她是不是讓自己生病了。最終,CT 掃描顯示她的闌尾上有一個斑點,一個月後的 MRI 導致闌尾切除術。Bethany 的醫生在手術後打電話給她,告訴她闌尾上的部位是神經內分泌癌,但他們已經把它全部切除了,她沒什麼好擔心的。Bethany 對這個消息持懷疑態度,並想就她的健康狀況獲得第二意見。她去看專科醫生,在那裡她接受了鎵 PET 掃描,發現她的胰腺和肝臟上有腫瘤。她患有罕見的 4 期神經內分泌癌。

Bethany在得到診斷後感到震驚和憤怒。如果她沒有為自己辯護並去看另一位醫生,她可能不會堅持太久。從那時起,Bethany 就開始採訪與她交談過的每一位醫學專家,以決定她是否允許他們為她治療。這是她的身體,她最清楚。

Bethany 活下來的機率不大。她被診斷為晚期,估計五年生存率約為25%。她想盡可能多地從她的身體中去除癌症。她的治療計劃包括四個月的激素治療,然後是第二次手術切除部分肝臟並切除一些淋巴結。Bethany 知道,儘管接受了治療,但她的癌症會在她一生中的某個時候復發,她繼續接受鎵 PET 掃描以監測她體內癌細胞的生長情況。

當 Bethany 正在接受治療時,她當時的伴侶、家人和朋友都在她身邊。她還回憶起與支持團體的談話。“與其他經歷過癌症的人交談讓我感覺不那麼孤單了。” 她成為了正在接受治療的年輕成人癌症計劃的成員,她開始接受治療以幫助緩解她的焦慮感以及癌症治療的身體和情感過程。她還有一個朋友和同事也患有神經內分泌癌,這成為了她的支柱。

Bethany 經歷中最困難的部分之一是找到合適的醫療團隊。她與醫生、保險公司和醫學界的其他成員有很多負面的經歷和互動。Bethany堅信她今天還活著,因為她是如此固執。當她的醫生錯了,她不怕告訴她,當她需要為自己辯護時,她也毫不猶豫。她的保險公司否認了在她的胰腺和肝臟中發現癌症的 PET 掃描;他們認為這在醫學上沒有必要。她確保獲得多種意見,並利用她所在地區願意提供幫助和信息的資源和組織。Bethany 還閱讀科學期刊以了解更多關於她的疾病的信息。

2021 年 12 月,Bethany 的醫生在她的胰腺上發現了一個斑點。雖然這是一個非常難以聽到的消息,但這並不意外,她拒絕讓它阻止她過上充實的生活。她在為下一次 PET 掃描做計劃時遇到了困難,她每週都會去看一次治療師。她承認自己永遠不會像過去那樣跑得快,她知道自己已經不是被診斷出癌症之前的那個人了,她學會了過自己的生活,而不用擔心別人是什麼做或想。她現在也讀了很多書;她最近的發現是在兩個王國之間,由一位年輕的成年癌症倖存者撰寫。

Bethany的腹部有一條足長的疤痕,每隔幾個月就會進行一次 PET 掃描,她不斷地想起她的經歷,她的人生觀也發生了翻天覆地的變化。在她患癌三週年之際,她通過跳傘來慶祝。她不再等待事情發生;相反,她讓它們發生。她加入了一個名為 First Descents 的成人癌症戶外探險小組,她曾攀岩、速降下山、參加過輪滑比賽,併計劃很快去滑雪和單板滑雪,並加入了全國癌症聯盟的指導委員會倖存者(NCCS)。她還加入了兩個癌症支持小組:仙人掌癌症協會和愚蠢癌症。Bethany 不知道自己還剩下多少時間,但她想充分利用它,而不是生活在恐懼中。

Bethany 的人生目標是快樂,她希望處於類似情況的其他人知道他們並不孤單,並且可以得到幫助。“有這麼多的資源和令人驚嘆的人做著令人驚嘆的工作。不管是什麼,總有一群人會[理解]。”